Accueil > Épispadias > Trois mois après...

Trois mois après...

Posté le samedi 26 septembre 2015, par T.COLLOMBAT

Nous avons donc pris nos quartiers à Lyon peu avant 17h un dimanche soir de fin juin car l’intervention est prévue pour le lendemain matin et ce, dès 08h00 car il y en a pour la journée. Pour nous, à ce moment là, la pression est déjà bien présente. Nous ressentons bien la boule dans notre estomac. En ce qui concerne notre fils, il est content d’être là car demain il n’aura plus de couche. D’ailleurs, il nous impressionne. Il est plein de courage car il part seul avec les infirmières pour la prise de sang. Nous le voyons revenir tranquillement, le sourire au lèvre et disant : « tu as vu je n’ai pas pleuré. »

Jour de l’intervention chirurgicale

Ce fut une très très longue journée pour nous, les parents. Nous avons accompagné notre fils, comme tous les parents, jusqu’au bloc opératoire. Plus précisément dans une pièce, où l’on patiente (pas très longtemps) en attendant que les anesthésistes viennent chercher nos chères têtes blondes. D’ailleurs nous ne sommes pas les seuls, c’est l’heure de pointe car il est à peine 08h00. Et c’est à cette heure que tous les blocs vont se remplir. S’ils continuent d’amener du monde, il va falloir pousser les murs.

Nous le voyons donc s’éloigner assis sur le lit sur lequel ils viennent de le mettre. Lui a le sourire, nous beaucoup moins mais on essaie de faire illusion. On s’envoie des bisous avec la main.

Nous ressortons de la salle sans avoir oublié de demander s’il est possible d’avoir des nouvelles au cours de l’intervention sur son déroulement. On nous précise bien que c’est impossible car ils appellent uniquement en cas de problèmes. On leurs précise bien que l’on ne souhaite pas recevoir d’appel dans ces conditions.

Sinon, on a prévu de s’occuper pour ne pas trop penser mais c’est plus fort que tout, notre cerveau s’emballe. On a beau se dire que nous l’avons laissé entre de bonnes mains, que ce n’est pas la première fois et que le Professeur qui l’opère est très bon, pleins de pensées se bousculent. Pour ne pas broyer trop de noir, nous avions prévu de nous occuper : ranger nos affaires au « Petit Monde » alors que tout est déjà bien rangé vu que la veille au soir on n’arrivait pas à dormir ; boire un café (ou deux d’ailleurs) au Relais H ; aller faire 2, 3 courses au supermarché du coin ; se rendre à la Basilique Notre Dame de Fourvière pour bruler un cierge, … On a quasi rien fait de tout ça. On a fait que se morfondre sur notre sort.

En errant dans les couloirs de l’hôpital, entre le bloc opératoire, les bureaux des chirurgiens et la chambre de notre fils, nous avons la chance de tomber aux environs de 13h30, sur le chirurgien qui a réalisé l’ostéotomie. Elle nous renseigne sur l’avancée de l’intervention : « J’ai terminé peu avant 13h, tout s’est bien passé. Dès que le Professeur aura terminé je serai informé par téléphone et je retournerai auprès de votre fils pour fixer les broches du fixateur entre elles. »

Suite à cette entrevue, nous tentons de calculer l’heure à laquelle on devrait se rendre dans la salle d’attente des sorties de bloc opératoire. Même si on se dit que ce ne sera pas avant 19h, pour être sûr de ne pas rater le coche, on se rend en salle d’attente pour 17h.

Souvent dans cette salle, il y règne une ambiance pesante mais bizarrement cette fois, on pouvait entendre des fous rires. Un enfant était là avec ces parents. Ils attendaient son petit-frère. Qu’est-ce qu’il a pu nous faire rire avec son embrayage. Il était à fond dans la mécanique. Du coup, ça nous a un peu changé les idées et le temps a passé plus vite.

On nous a appelés vers 19h30 et l’un de nous a pu se rendre auprès de notre fils en salle de réveil. Comme à son habitude, il a très mal supporté l’anesthésie, il est blanc comme un linge, il chouine, s’agite en tout sens et a même essayé d’arracher ses sondes.

Il a fallu attendre 22h30 pour les voir revenir dans la chambre. Ce fut le début d’une semaine vraiment pas agréable du tout.

Les trois semaines en Uro-viscéral

C’est le lendemain de l’intervention que l’on se rend réellement compte de tout ce qu’on lui a fait subir. Enfin, réellement, je ne suis pas sûr que ce soit vrai car quand ça concerne nos enfants, on a tendance à voir le pire. Il nous revient donc avoir trois bidons et trois poches qui pendent sous le lit : un cystofix urétrale, deux cystofix pour drainer les hanches, une sonde urinaire, un cystofix urinaire et le mitrofanoff. A tout cela, il ne faut pas oublier le tuteur dans la verge.

On a beau avoir vu des photos et essayé de se préparer pour cet instant, lorsque l’on découvre, en pleine lumière, le fixateur externe, les cicatrices sur son ventre et ses hanches et toutes les sondes qui sortent de son ventre, ça nous a totalement retourné. Le comble de l’horreur s’est produit lors de la première toilette, le lendemain même de l’intervention car il a fallu le soulever pour nettoyer ses fesses et son dos et ça, ça nous a chopé les tripes à en avoir envie de vomir. Il faut quatre infirmières et aides-soignantes pour le faire et on se dit que ce doit être horrible pour lui.

Chaque matinée est donc rythmé par les toilettes et les soins. Pas un jour de répit, il faut absolument que le fixateur soit parfaitement propre.

C’est durant la première semaine que les seules mots qui sortirent de la bouche de notre enfant durant les soins et les toilettes furent : « Non, je ne veux pas » ; « Arrêtez, vous me faites mal » et « Laissez-moi tranquille ».

Sans compter le temps passé à essayer de négocier pour qu’il prenne ces médicaments.

En résumé, quelle galère.

Sinon, au fur et à mesure que l’on avance dans le temps, il est de moins en moins nécessaire de faire des soins (ça cicatrise). De plus, ma femme a été formé pour réaliser les soins et les toilettes. On voit donc de moins en moins les infirmières nous rendre visite, à la relève et lorsqu’on les appelle. On ne peut pas leurs en vouloir, elles sont en sous effectif. Elles n’arrêtent pas de courir.

Inespéré, on peut rentrer à la maison

Après 3 semaines passés à Lyon, on rentre enfin. Par contre, il faudra retourner sur Lyon dans 3 semaines. Retour en ambulance car avec les fixateurs, il est impossible de l’attacher avec la ceinture de sécurité. De plus, la position assise ne lui convient pas et ce pour les mêmes raisons.

Nous voilà donc à la maison, livrés à nous-même avec toujours les mêmes doutes : « Serons-nous à la hauteur ? ». On a une ordonnance pour une infirmière, on les contacte donc mais elles viennent plus pour nous les parents que pour notre enfant. Elles sont de bons conseils et nous permettent de modifier les ordonnances et de nous trouver du matériel moins cher qu’à la pharmacie.

Pour info, les seringues que l’on utilise pour les lavages de vessie coutent 2,20 € pièce. Bien évidement ; ce n’est pas pris en charge par la Sécurité Sociale.

Retour à Lyon

Retour en ambulance vers Lyon. Nous retrouvons nos marques rapidement. Ca fait seulement 3 semaines que nous sommes rentrés chez nous. Même rituel que la dernière fois en préparation à l’intervention chirurgicale prévue le lendemain, la toilette à la Bétadine.

Il est prévu qu’il passe vers 10h30 au bloc opératoire mais il a du y avoir du changement car on vient le chercher plus tôt. Ce n’est pas plus mal, plus vite c’est fait mieux c’est. Cette fois, c’est très rapide. Il suffit d’enlever le fixateur et la sonde du Mitrofanoff. Ils vont simplement laisser le Cystofix [3] au cas où il y est un problème le temps que l’on apprenne à le sonder.

Pour laisser un peu de répit à notre fils, les sondages n’ont commencé que le surlendemain de l’intervention. Après avoir clampé le Cystofix pour retenir l’urine dans la vessie, Catherine (une des infirmières chargées d’apprendre les gestes pour effectuer les sondages dans de bonnes conditions) effectua le premier sondage environ une heure après avoir clampé le Cystofix.

Puis ce fut à notre tour de réaliser les sondages. D’abord ma femme puis moi-même. Il s’agit d’un geste simple à condition de respecter le protocole. Bien se laver les mains juste avant le sondage, désinfecter l’orifice du Mitrofanoff avec de la Chlorexidrine et bien faire attention que la sonde ne rentre en contacte avec quoi que ce soit. Sinon gare aux infections urinaires.

De plus, durant le séjour, on remet l’enfant sur ces pieds afin qu’il se familiarise de nouveau avec la marche. Après plus de 46 jours sans poser les pieds par terre, les premiers pas sont difficiles malgré le déambulateur qu’on lui a amené. Par contre, nous sommes surpris d’apprendre qu’il n’a pas besoin de séances de Kiné. Les enfants de son âge se rééduque seul. Tout çà grâce au jeu.

La phobie continue

Déjà avant l’opération, il nous arrivait régulièrement de surveiller les urines. A plusieurs reprises, nous avons fait des bandelettes pour tester les infections urinaires et c’était douteux. Jamais réellement une infection mais toujours douteux.

A peine rentré à la maison, nous reprenons la direction de l’Hôpital le lendemain même car notre fils a de la fièvre depuis la veille au soir. On pensait que ça allait passer, qu’il était simplement fatigué du voyage car on venait de rentrer à la maison et qu’il s’était éclaté avec sa cousine mais visiblement ce n’était pas ça. Du coup, on fait une bandelette urinaire. Résultat : positif au leucocytes, mais négatif aux nitrites.

Après l’avoir ausculté, avoir effectué un bilan sanguin, une échographie, le bilan urinaire s’avère positif, comme chez nous. Le temps d’effectuer le comptage, de mettre en culture, nous reprenons nos quartiers sur Lyon. Manque de pot, le « Petit Monde » est fermé à 19h40 en ce mois d’août, il est donc impossible d’avoir une chambre. Je rentre donc à la maison au milieu de la nuit et ma femme reste auprès de lui.

Au bout de trois jours à attendre, il s’avère que c’était bien une infection urinaire. La bactérie était une Enterococcus faecalis (bactérie du tube digestif). On essaie de comprendre d’où elle peut venir et où on a pu merder pour qu’il chope ça. D’après le personnel hospitalier, ce n’est certainement pas de notre faute car on a appris à faire les sondages correctement et il est plus probable que ça vienne de l’appendice qui a été greffé sur la vessie ou encore du matériel de sondage.

Trois mois...

Nous nous interrogeons actuellement sur l’utilité de ces interventions. Nous doutons énormément et nous en arrivons même à regretter les couches même si c’était très pénible pour notre fils, surtout lorsqu’il faisait chaud.

Nous espérons vivement que le temps va améliorer les choses car actuellement ce sont de sacrées contraintes pour nous et de nombreuses souffrances pour notre fils. Il se plaint énormément du « zizi » ‘comme il dit si bien). Nous sommes obligés de le sonder très souvent car il a une petite vessie (max. 50/60 ml). Il nous arrive de le sonder toutes les demi-heures. Du coup, nous espérons vraiment qu’elle va pouvoir s’agrandir qu’il puisse ainsi tenir plusieurs heures.


[1La procédure de Mitrofanoff est une intervention chirurgicale dans laquelle l’appendice est utilisée pour créer un canal entre la surface de la peau et de la vessie urinaire. Il a été nommé d’après son développeur, Paul Mitrofanoff.

[2L’ostéotomie consiste consiste à rapprocher les 2 hémi-bassins pour reformer une cavité circulaire

[3Cathéter pour le drainage vésical

Messages

  • Bonjour,
    cela fait du bien de vous lire, j’aurais pu écrire la même chose...a la différence que mon fils a subi deux ostéotomies (une a 3 semaines de vie et 1 nouvelle a 2 ans car les pubis s’étaient a nouveau écartés) et seulement dans un troisième temps cet été la semi fermeture du col vesical, agrandissement de la vessie par un morceau de sigmoide, déplacement des uretères dans la vessie pour limiter les reflux et réalisation d’un mitrofanoff avec l’apendice....comme vous j’ai des moments de doutes car notre vie est devenue très médicale alors qu’avec les couches cela paraissait plus simple...mais je reste positive pour mon fils qui a terme aura une vie quasi normale (du moins je l’espère).
    Pour les seringues, elles coutent effectivement 2,20 en pharmacie classique mais 1,10 en pharmacie spécialisée en matériel médical si toutefois le prestataire qui travaille avec Lyon pour le matos n’a pas pu vous en offrir (voyez avec Catherine)
    Merci pour votre témoignage, on se sent moins seuls...
    Bon courage à tous..

    • Bonjour Fab,

      Ça nous fait du bien à nous aussi de vous lire. On se sent moins seul.

      Cet article date maintenant de près d’un an et ça a bien changé au niveau des prises en charge. Le prestataire avec qui Catherine nous a mis en relation prend tout en charge concernant les seringues. Actuellement, la seule chose qui reste à notre charge ce sont les protections pour fuites urinaires car l’opération n’a pas tenue. Un peu plus de trois mois après l’intervention (je pense très peu de temps après avoir écrit cet article) ça s’est mis à fuir.

      Il est certain que nos vies sont toutes chamboulées, tout dû moins au début. Après 1 an, on peut dire que l’on s’y fait plutôt bien à partir du moment où on est bien organisé. Il nous faut penser aux sondes, compresses et désinfectant quand on sort.

      L’opération a en partit fonctionné et la taille de la vessie de notre fils à augmenté. Suite à la demande du Pr MURE de continuer à le sonder toutes les 2h30 et de ne pas trop dépasser, nous avons acheté une montre médicale qui sonne toutes les 2h30 car il ne faut pas oublier et selon sa consommation d’eau et les températures, il peut actuellement tenir jusqu’à 4h sans se sonder.

      Le soir, les soins restent encore actuellement des moments compliqués et contraignants.

      Notre fils n’a aucune gêne, il en parle assez bien. Nous espérons que tous se passera bien pour vous et votre loulou, qu il y prendra bien lui aussi si vous voulez nous pouvons prendre contact pour en parler plus longuement et précisément.

      Pour nos enfants, nous sommes obligés de tenir bon afin qu’ils ne ressentent pas que ça nous pèse.

      Nous vous souhaitons beaucoup de courage.

Un message, un commentaire ?

modération a priori

Ce forum est modéré a priori : votre contribution n’apparaîtra qu’après avoir été validée par un administrateur du site.

Qui êtes-vous ?
Votre message

Pour créer des paragraphes, laissez simplement des lignes vides.